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Politique
sociale et
de la santé : l’engagement des usagers
Atelier
animé par Robert Joosten dans le cadre du XIVe colloque de l'AQRP
(Association québécoise pour la
réadaptation psychosociale) - "Rétablissement et
citoyenneté dans l'espace francophone",
Château Mont-Sainte-Anne (Québec), octobre 2008.
Introduction
Bonjour, je m’appelle
Robert Joosten, et je représente le
GRAAP (Groupe romand d’accueil et d’action
psychiatrique) basé à Lausanne en
Suisse. J’ai 35 ans, je suis mathématicien de
formation et je suis au bénéfice
d’une rente d’invalidité depuis
plusieurs années en raison de troubles
schizo-affectifs. Je travaille à 50% au GRAAP : le
modeste salaire que je
touche vient en complément de ma rente. J’ai
principalement deux tâches au
GRAAP : je suis responsable de la gestion de notre site web et
je m’occupe
du suivi de la politique sociale. C’est à ce titre
que je vais vous parler de
l’aventure de la 5ème
révision de l’AI, qui a permis aux usagers
d’affirmer leur citoyenneté.
Présentation
du GRAAP
Tout d’abord, je donne la
parole à Mme Madeleine Pont,
fondatrice et directrice du GRAAP, qui va brièvement
présenter notre
association, son rôle et son insertion dans la politique
sociale régionale.
Présentation
par Madeleine Pont
Présentation
de la CORAASP
Le
GRAAP fait partie
d’une association faîtière, la CORAASP,
active au niveau de la Suisse
francophone (nous parlons alors de Suisse romande). Nous dirons
également deux
mots sur le rôle de la CORAASP.
La CORAASP a été
fondée en 1999 et regroupe 19 associations romandes travaillant
dans le domaine des incidences psychologiques et sociales des maladies
psychiques. Parmi les membres de la CORAASP, un certain nombre sont des
associations d’entraide comme le GRAAP, composées
d’usagers et de proches,
actives dans différentes parties de la Suisse romande. La
CORAASP s’engage
beaucoup sur le plan politique. Elle a en particulier une commission de
politique sociale, qui se réunit plusieurs fois par
année et dont je fais
partie. Je vous en dirai plus sur la CORAASP demain, lors de mon
intervention à
l’Escale des usagers.
Enfin, nous
terminerons cette introduction en présentant le
contexte suisse : l’assurance-invalidité
et les mécanismes de la démocratie
semi-directe (en particulier le référendum).
L’assurance-invalidité
En
Suisse, nous avons une
assurance-invalidité publique régie par une loi,
la LAI (loi sur
l’assurance-invalidité). Toute personne adulte,
active professionnellement ou
non, y cotise obligatoirement. Cette assurance offre essentiellement
deux
prestations :
-des mesures de réadaptation, qui
visent à permettre aux assurés invalides de se
réinsérer professionnellement,
afin qu’ils puissent disposer par eux-mêmes du
minimum dont ils ont besoin pour
vivre
-l’octroi d’une rente (qui peut
être partielle), lorsqu’une réinsertion
(ou une insertion) n’est pas
envisageable ou seulement en partie.
En ce qui me concerne, je suis au
bénéfice d’une rente
d’invalidité à 100%,
consécutive à la maladie psychique
dont je souffre.
Il est important également de
préciser comment on définit
l’invalidité en Suisse. Cette
définition n’est
probablement pas la même au Canada, en Belgique ou en France.
« Il y a
invalidité quand la personne ne peut pas exercer
d’activité lucrative ou ne
peut le faire que partiellement (ou qu’elle est incapable
d’accomplir ses
travaux habituels) parce qu’elle est atteinte dans sa
santé physique, psychique
ou mentale. L’atteinte à la santé peut
être liée à une infirmité
congénitale, à
une maladie ou à un accident. »
C’est donc plus une définition
économique
que médicale.
Il faut aussi préciser que l’obtention
d’une rente ou de
mesures de réadaptation n’est pas une chose facile
en Suisse, les procédures
sont longues et les refus sont nombreux. En ce qui me concerne, la
démarche a
pris qu’un peu plus qu’une année, mais
il n’est pas inhabituel de devoir
attendre 2 ou 3 ans, voire plus. Je connais aussi des personnes qui ont
dû
faire recours contre une décision négative avant
d’avoir gain de cause.
Il est important de signaler que
l’assurance-invalidité est
gravement surendettée depuis pas mal
d’années : c’est dans ce
contexte que
sera lancée la 5ème
révision de la LAI, dont je parlerai abondamment
dans la suite de mon atelier.
La
démocratie semi-directe
suisse
Plutôt
que parler de démocratie
directe, il est plus exact de dire que la Suisse a un
système de démocratie
semi-directe. La Suisse a en effet un Parlement
représentatif élu qui
légifère,
chacun des 26 cantons (des sortes de provinces) a aussi son propre
Parlement.
-Certaines
décisions du Parlement
doivent être soumises au scrutin populaire : il
s’agit des modifications
de la Constitution. On parle alors de référendum
obligatoire. Il n’est pas rare
que les citoyens refusent une modification constitutionnelle
approuvée par le
Parlement.
-Les modifications de loi (ou
nouvelles lois) ne sont pas automatiquement soumises au vote du peuple,
mais le
référendum facultatif permet à 50'000
citoyens de demander que le texte
législatif approuvé par le Parlement soit soumis
au scrutin populaire. En
général, un comité composé
de citoyens, de partis et d’associations lance le
référendum une fois la loi publiée. Ce
comité a alors 100 jours pour récolter
50'000 signatures. Si le référendum aboutit, la
loi est ensuite assez
rapidement soumise à la votation populaire. Il arrive
couramment qu’une loi
adoptée par le Parlement soit ensuite refusée par
le peuple (qui a le dernier
mot dans ce cadre).
-Il y a également un autre
instrument de démocratie directe, l’initiative
populaire. N’importe quel groupe
de citoyens peut proposer un projet de loi et récolter
100'000 signatures pour
appuyer son texte (dans un délai de 18 mois). Dans la
pratique, c’est en
général des partis, des associations ou des
syndicats qui se regroupent pour
proposer une initiative populaire. Le projet de loi est ensuite soumis
au
scrutin populaire quelques années plus tard (le Parlement
peut aussi proposer
un contre-projet). Il est rare qu’une initiative populaire
soit acceptée, mais
c’est déjà arrivé quelques
fois.
Enfin,
il est intéressant de noter
que le référendum et l’initiative
populaire existent également à
l’échelle de
chaque canton et même à
l’échelle des communes (selon les cantons).
Par
ces instruments, le système
suisse se distingue notablement des autres pays francophones. Si je ne
m’abuse,
en France et au Canada, le référendum est peu
courant et uniquement
convoqué pour trancher une
question institutionnelle importante
(traité constitutionnel européen pour ce qui est
de la France, souveraineté du
Québec). En Belgique, il n’y a pas de
référendum du tout, sauf erreur de ma
part.
La
5ème
révision de la loi sur
l’assurance-invalidité
Nous allons ensuite parler de la 5ème
révision de
l’AI, en évoquant les différentes
phases : la consultation, l’adoption du
projet par le Parlement, le référendum contre la
révision, la votation
populaire.
Des patients psys ont pu participer à toutes les phases de
ce processus.
Phase
de
consultation : les associations d’entraide donnent
leur avis sur un projet
législatif
En automne 2004, le projet de 5ème
révision de
l’AI a été mis en consultation. Nous
allons brièvement présenter les principaux
points de cette révision.
-L’introduction
de la détection précoce (y compris les sanctions en cas de
non collaboration)
-La nouvelle définition de l’invalidité
-Le nouveau pouvoir des médecins de l’AI
-L’augmentation de la durée de cotisation
-La suppression du supplément de carrière
Introduction
de la détection précoce
Le
mécanisme de détection précoce
prévoit que
lorsqu’une personne est absente de son
travail pendant plusieurs semaines, son employeur, sa famille, son
médecin, son
assurance, peut annoncer son cas à l’Office AI
(chaque canton a un tel office
qui dépend de l’OFAS, l’Office
fédéral des assurances sociales). Cette annonce
peut se faire sans le consentement de la personne concernée
(ce que je trouve
très grave). L’Office AI demandera ensuite le
dossier médical de la personne à
son médecin. Le médecin aura le devoir de
transmettre ce dossier à l’Office AI,
ce qui viole allégrement le secret médical
(auxquels les gens tiennent beaucoup
en Suisse). L’office AI pourra
ensuite
demander à l’employeur une adaptation du poste de
travail, afin que l’employé
puisse garder son emploi sans que sa maladie ne
dégénère et ne conduise à
l’invalidité. Mais pendant cette
période, l’employé n’est pas
du tout protégé
contre le licenciement et l’employeur est libre de faire ce
qu’il veut. On
imagine bien les dérapages possibles.
Pour corser le tout, des sanctions (financières entre
autres) sont
prévues à l’encontre des
assurés qui ne collaborent pas assez efficacement
à
leur réinsertion pendant cette période de
détection précoce. Imaginez une
personne en pleine dépression : ce n’est
pas forcément facile pour elle
d’entreprendre les mesures raisonnablement exigibles pour
réduire la durée et
l’étendue de l’incapacité de
travail. Curieusement, aucune sanction n’est
prévue contre l’employeur qui ne ferait pas assez
d’effort pour réinsérer son
employé fragilisé par la maladie.
Nouvelle définition de
l’invalidité
La
5ème révision de
l’AI fixe une définition plus restrictive
de l’invalidité. On parle désormais
d’invalidité lorsque
l’incapacité de gain
est objectivement insurmontable.
Une
définition ouvrant la porte à
l’arbitraire, qui risque d’exclure les maladies
addictives, les douleurs chroniques et les troubles somatoformes.
Nouveau pouvoir des médedins de
l’AI
La
révision de loi prévoit que les
médecins des Services médicaux
régionaux, dépendant de
l’assurance-invalidité, auront tout pouvoir pour
évaluer la capacité de gain des
assurés, au détriment des médecins
traitants.
Ce médecin officiel ne sera pas forcément
spécialisé (un orthopédiste pourrait
traiter un dossier psychiatrique) et ne connaîtra jamais
aussi bien le patient
que le médecin qui le suit.
Augmentation de la durée de cotisation
Jusqu’à
présent, il fallait avoir cotisé au moins une
année pour pouvoir
bénéficier des prestations de
l’assurance-invalidité. La 5ème
révision fait passer cette durée minimale de
cotisation à 3 ans, ce qui
pénalisera les étrangers et les jeunes.
Suppression du
supplément de
carrière
Jusqu’à
présent, les personnes qui devenaient invalides avant
l’âge de
45 ans bénéficiaient d’un
supplément de carrière. Leur rente initiale
était majorée,
pour tenir compte du fait qu’ils auraient eu une progression
salariale s’ils
avaient pu faire une carrière ordinaire. La 5ème
révision de l’AI
prévoit la suppression du supplément de
carrière.
L’avis
de la CORAASP
La CORAASP faisait partie des
nombreuses instances
consultées. Dans ce cadre, j’ai
participé à un groupe de travail qui a
réfléchi
pendant plusieurs mois sur le projet et a rédigé
une prise de position
détaillée, plutôt
défavorable.
A notre avis, cette révision de la LAI visait clairement
à
faire des économies, ceci au détriment des
personnes invalides et surtout de
celles qui pourraient le devenir un jour. Certains
éléments de la révision
frappaient de plein fouet les personnes souffrant de maladie psychique
(nouvelle définition de l’invalidité,
sanctions en cas de non collaboration).
L’aventure
du
référendum : des patients psys
récoltent des signatures
En octobre 2006, le Parlement suisse
a adopté la révision.
Très rapidement, deux associations de personnes
handicapées ont lancé un
référendum
contre cette loi. Ils seront rejoints par des partis politiques, des
syndicats
et d’autres associations de personnes handicapées.
Le GRAAP adhère rapidement
au comité référendaire (sur
décision du comité, composé de
personnes touchées
par la maladie et de proches). En
compagnie de deux professionnels du GRAAP, j’ai la chance de
participer à de
nombreuses réunions de coordination
référendaire. Ce sera l’occasion de
rencontrer des politiciens, des syndicalistes, des personnes souffrant
d’autres
handicaps. Ce sera surtout l’occasion de les sensibiliser
à la problématique
spécifique de la maladie psychique, souvent
méconnue. Le GRAAP participe à la
récolte de signatures en envoyant des feuilles de signatures
à ses membres et
contacts. Plusieurs patients psys de notre association participent
à des stands
dans la rue pour récolter des signatures pour le
référendum. Le référendum
aboutit : une délégation du GRAAP
composée essentiellement d’usagers va à
Berne (capitale de la Suisse) pour participer au
dépôt des signatures à la
Chancellerie fédérale. Les médias
(télévision, radio, presse écrite)
sont
présents.
La
campagne de
votation : des patients psys s’expriment dans les
médias
La votation a lieu 5 mois plus tard
(le 17 juin 2007). Des
usagers participent à la campagne en intervenant
à la télévision, à des
conférences de presse, des tables rondes et diverses
manifestations. Ils
essaient d’expliquer au grand public en quoi la 5ème
révision de
l’AI touche particulièrement les personnes
souffrant d’un handicap psychique.
Un travail de sensibilisation est aussi réalisé
à l’intérieur de notre
association. Les questions politiques
n’intéressent que modérément
les membres
du GRAAP. Pourtant, la plupart de nos membres sont aussi des citoyens
avec le
droit de vote. Nous
nous sommes efforcés
de convaincre nos membres à aller voter le 17 juin sur cet
enjeu crucial. Ce
travail de sensibilisation se faisait également en temps
ordinaire au GRAAP à
travers des soirées de présentation politique
avant chaque votation ou élection.
Avec une bénévole, j’étais
responsable de ces soirées politiques. Mais
hélas,
par manque de fréquentation, nous avons
décidé récemment de ne plus organiser
ces soirées (en tout cas temporairement).
Malgré
l’échec en
votation, les associations d’entraide restent
mobilisées
Le 17 juin 2007, la 5ème
révision de l’AI est
acceptée par 59% des votants. Nous avons perdu, mais le
score est plus
qu’honorable. Nous avons réussi à
convaincre une forte minorité des citoyens
suisses de ne pas démanteler une assurance sociale
essentielle. Des liens ont
été créés entre les
associations d’entraide psychiatrique et les milieux
politiques, syndicaux. D’autres liens ont
été forgés avec les
représentants des
autres handicaps. Des liens qui perdurent : j’ai en
effet la chance de
participer régulièrement au Forum de politique
sociale d’Agile, association
faîtière suisse regroupant les associations
d’entraide de personnes handicapées
en Suisse. De plus, nous participons aussi à un processus de
monitoring de la 5ème
révision de l’AI. Un processus associatif qui vise
à assurer un suivi et une
surveillance de l’application de la révision.
Le
financement
additionnel : un nouveau combat s’engage
déjà
Le 13 juin 2008, le Parlement a enfin
adopté un financement
additionnel de l’assurance-invalidité (qui devait
normalement être voté en même
temps que la 5ème révision
de l’AI). Cela passe par une hausse
temporaire de la TVA (taxe à la valeur ajoutée).
Un changement de TVA étant
d’ordre constitutionnel en Suisse, les citoyens seront
obligatoirement
consultés en votation. Le scrutin aura probablement lieu au
printemps 2009. De
nombreuses organisations de défense des droits des
handicapés se sont engagées
déjà à se battre pour le financement
additionnel : une association,
« Oui au financement de
l’AI » a ainsi été
fondée pour
assumer la responsabilité de la campagne de votation
sur la hausse de la TVA. La CORAASP est de la partie. Le GRAAP va
très
probablement prendre aussi parti pour le financement additionnel.
Musique
d’avenir
Le
financement additionnel a de
faibles chances de passer en votation. Les augmentations
d’impôts ne sont
guères populaires en Suisse et une
précédente hausse de la TVA (pour
l’assurance-invalidité et
l’assurance-vieillesse) avait clairement
échoué en
votation. Mais même si ce financement additionnel
était adopté,
l’assurance-invalidité ne serait pas hors de
danger financièrement. Elle
n’aurait gagné qu’un répit de
quelques années. La droite exercera rapidement de
fortes pressions pour réduire les dépenses et une
6ème révision
drastique nous menacera. Nous devrons à nouveau nous
mobiliser contre un
démantèlement
supplémentaire de
l’assurance-invalidité au détriment des
personnes invalides.
Enseignements
positifs de l’aventure sous forme de trois
résolutions
L’aventure de la 5ème
révision de l’AI a eu trois
effets très positifs (correspondant aux
résolutions / engagements de cet
atelier) :
a) elle a
permis de développer la
solidarité entre les usagers psys et les personnes souffrant
d’autres handicaps
b) elle a permis aux usagers psys
de prendre la parole dans les médias
c) elle a permis de développer les
contacts directs entre les usagers psys et les politiciens.
Un temps de
questions/réponses est ouvert.
Réflexion et échange
entre participants
Pour terminer l’atelier,
nous proposons un temps de
réflexion et d’échange. Les
participants vont réfléchir à ces
trois résolutions
et tenter de répondre aux questions suivantes:
-Comment peut-on développer ces
engagements dans les pays francophones ?
-Est-ce que l’exemple suisse peut
inspirer les usagers des autres pays ?
-Comment maintenir ces engagements
dans la durée ?
Robert Joosten, 9 octobre 2008
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