J'ai eu 5 ou 6 hospitalisations qui ont duré de quelques semaines à quelques mois pour délire et dépression.

Au début que je n'allais pas bien, j'ai consulté un médecin. Et quand j'ai commencé à délirer, il m'a proposé de prendre des médicaments, ce que j'ai refusé. Il a alors décidé une hospitalisation. Il m'a dit que cela durerait deux à trois semaines. Ces quelques semaines ont duré en fait deux mois et demi; je me suis retrouvée seule, assommée par les médicaments, sans coordination avec les médecins en ville. Ce que j' ai entendu sur moi a été le mot «décompensation». Je n'avais qu'un désir, que cela cesse et que je redevienne normale comme les autres gens. Même si on est en plein délire, on a droit à des explications, même si on n'a pas l'air d'en tenir compte; cela pénètre en nous et fait son chemin. Par exemple qu'on nous dise:« Vous avez telle maladie, qui a tels effets, on vous donne ce médicament pour telle raison et vous pourrez avoir tels effets secondaires, etc.»

Mais on doit se débrouiller seul pour comprendre, j'en ai souffert, et ce n'est pas normal. J'ai lu une fois dans un rapport à la Justice de Paix me concernant: «délire mystique et de grandeur», j'ai eu là des indications sur mon état. A une autre reprise, une infirmière m'a dit: «Mais vous aviez les idées complètement déformées!»

A ma première hospitalisation, mes règles se sont arrêtées: effets secondaires des médicaments, paraît-il; je trouve cela impressionnant. C'est une véritable intrusion dans mon corps, dans mes organes. Mon système hormonal a dû prendre des dispositions d'urgence. Actuellement, j'accepte les médicaments que je prends, je considère cette situation comme provisoire. Mon médecin a été attentif et a cherché avec moi des médicaments qui me conviennent, j'ai l'impression d'être assez moi-même.

Par ailleurs, je me souviens entre autres, d'un entretien de sortie, routine pour le chef de clinique qui était là avec une assistante et un stagiaire. Je devais tout (re)raconter; les autres, muets, laissaient la parole au chef, j'étais la chose qui s'en allait, aucune marque de chaleur humaine!

En prévision de cette sortie, j'avais reçu l'adresse d'un médecin qui ne donnait pas de médicaments, ouf! je ne l'ai du reste pas dit aux autres. Pendant la thérapie, je me souviens que je plantais mes yeux dans les siens, ce contact était vital pour moi. Lui était là tranquille à disposition, sans crainte aucune et je me revois à. un moment donné avoir eu l'impression d'être une minuscule larve qui pouvait doucement se mouvoir à nouveau, quelque chose de très délicat en moi qui se remettait à bouger! Mais mes proches étaient hostiles et se méfiaient de ce médecin, il était seul de son espèce. Après quelque temps, pensant que j'allais mieux, ce médecin décida d'arrêter le traitement. J'ai recommencé petit à petit à délirer. Il n'avait pas remarqué un début de rechute, pour lui mes réactions étaient normales. Le délire commence toujours de façon subtile.

Quand on est en délire, ce qui est une irruption d'une partie de l'inconscient dans le présent, on est certain d'avoir raison. Je créais des possibilités magnifiques mais qui ne se réalisaient pas. Ainsi, j'ai ressenti les médicaments et l'hospitalisation comme une violation: on bousillait ma personne. Et puis il y a la léthargie de l'hôpital où tout le monde est pressé sauf les patients qui sont là à ne rien faire, à attendre, certains à fumer; le temps est long.

Après le délire, on passe à la dépression, évolution normale disent les toubibs. C'est justement là que s'intensifie notre souffrance. Là on manque de chaleur humaine, d'affection, de gestes compréhensifs, de gens qui sentent la douleur qu'on vit. Car j'étais dans ce que j'appelle un .néant chargé et désespéré, sans issue visible. D'autre part, on devient aussi passif, paresseux, puisque de toutes façons les autres savent mieux! Je me sentais même incapable de la moindre démarche comme par exemple d'aller seule faire un examen au CHUV. Je pensais, par exemple, que je ne saurai plus jamais lire un plan.

J'avais aussi l'impression d'avoir perdu mes amis, je n'osais pas les contacter car je n'aurais pas su que leur dire. Mon hospitalisation de six mois a été la plus adéquate. C'est là où je me suis sentie le mieux accompagnée. Le Dr Montaldi avait du cœur, l'assistante sociale aussi. Il y a eu une discussion avec mes sœurs, puis une thérapie de famille avec deux médecins, un homme et une femme, mes quatre sœurs et moi. J'ai réalisé que certaines de mes sœurs avaient aussi leurs problèmes, mais l'exprimaient différemment. C'est là qu'un médecin m'a dit de ne pas avoir honte de ma maladie, cela m'a aidée.

Le Dr Montaldi a décidé un jour de me donner des médicaments plus légers et petit à petit je me suis sentie plus moi-même. Très tôt, le Dr Montaldi a dit: «On prépare la sortie», donc j'étais contente; et la sortie s'est préparée lentement sur six mois. A la fin je ne passais plus qu'un jour par semaine à l'hôpital. C'est dans cctte période que j'ai su que j'étais schizophrène. J'avais aussi congelé mes émotions. C'est vrai qu'il y a des années que je n'ai pas pleuré...

Je me souviens d'un geste qui m'a touchée: j'ai rencontré une fois le Dr Montaldi dans le couloir, alors que j'étais complètement mal. Il m'a pris les mains et m'a dit: «Je vous tiens les pouces!» Ça a été extraordinaire pour moi, ça voulait dire qu'il considérait mon état comme provisoire!

A ma sortie, après ces six mois, le Dr Montaldi m'a présenté à mon médecin actuel. Le passage a été fait avec soin. Mon médecin actuel m'a dit, au début que je le voyais, que j'en avais pour toute ma vie à faire attention, à veiller à vivre des moments positifs, à m'entourer de bonnes choses pour ne pas retomber en délire, Et bien c'est O.K. Par ailleurs, mon médecin actuel m'est en fait plus utile par son attitude, sa disponibilité, sa qualité d'homme, que par sa fonction de psychiatre.

Sur le plan social, j'avais repris un travail d'assistante sociale que j'ai dû quitter. Actuellement, je réorganise peu à peu ma vie; je reprends petit à petit mes responsabilités. Je vois les amis du Grain de Sel et les gens d'ailleurs. Je retrouve mes amis, mes sœurs, des gens actifs dans la vie. Les gens «normaux» me sont utiles, car ils peuvent servir de modèle. J'ai aussi été accompagnée par une psychologue, une chercheuse qui m'a aidée à revoir mon passé, mon histoire.

Je continue à pratiquer le massage shiatsu, je commence à écrire sous l'impulsion du «Groupe Ecriture» du GRAAP. Je suis en train de reprendre ce que je laissais faire aux autres. Je m'approprie de plus en plus ma vie.

Nelly Perey

(Témoignage au Congrès du GRAAP des 28/29 avril 1994)