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Les attentes des patients
Utilisation possible des directives
anticipées (extraits) Prof. François Borgeat, |
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Il n'y a pas une seule dépression mais plusieurs formes de cette maladie. La forme de dépression pour laquelle je sollicite votre attention et vous expose les dilemmes auxquels sont confrontées les équipes soignantes, est ce qu'on appelle le trouble bipolaire ou le trouble mania-co-dépressif. Il s'agit d'une forme de maladie affective caractérisée par des alternances entre des états dépressifs parfois profonds et des états d'agitation et d'euphorie. Cette maladie s'avère souvent handicapante, sévère et récidivante. Les équipes qui s'occupent de ces troubles, malgré les progrès dans la compréhension et dans la thérapeutique, demeurent souvent confrontées à des dilemmes déchirants aux plans clinique et éthique. Il reste de nos jours assez difficile pour les soignants, qui sont souvent divisés entre eux, de se déterminer sur une conduite thérapeutique optimale et souvent on assiste à des confrontations d'opinions au sein d'une équipe. Il se peut que l'on choisisse un certain interventionnisme, parfois un peu coercitif, risquant de briser des alliances thérapeutiques importantes et fragiles. L'objectif est alors de protéger le patient contre des torts qu'il pourrait faire à lui-même et à ses proches. Ces attitudes interventionnistes sont parfois, et c'est l'une des raisons qui fait hésiter les équipes, extrêmement difficiles à appliquer. On hésitera parfois entre ce type d'interventionnisme et une autre attitude qu'on pourrait qualifier d'attentiste, qui s'appuie en général sur les lois et principes de respect de la liberté du patient. Mais après coup, cette attitude est souvent perçue par le patient lui-même, par ses proches, par l'entourage et par la société comme démontrant une certaine indifférence, un retrait ou une certaine insouciance. Les législations les plus récentes et la révision en cours de la Loi sur la santé publique dans le canton de Vaud mettent l'accent sur ce que l'on appelle maintenant les directives anticipées. Ces directives constituent un moyen par lequel un citoyen indique à l'avance comment il souhaiterait être traité s'il devait se trouver avec tel ou tel problème de santé. La directive est évidemment formulée avant que le problème de santé ne survienne. C'est donc une façon de prendre en compte et de bien respecter les droits et la volonté des patients. En fait, ces directives anticipées ont été assez peu utilisées jusqu'à présent dans le domaine de la psychiatrie où elles ont eu malheureusement tendance à être associées à des positions radicales, à des interdictions de traitement ou à des refus anticipés de traitement. Ce qu'on a vu le plus souvent, c'est un patient communiquant à des centres hospitaliers où il risquerait d'être admis, ou réadmis en cas de rechute, un refus absolu de recevoir une médication neuroleptique. Ce genre de disposition anticipée crée des situations-problèmes. Ce fut le cas récemment à Genève où un patient peut être admis à l'hôpital, contre son gré en raison d'une dangerosité mais, en même temps, peut refuser le traitement qui semblerait approprié. Dans cette logique, le patient doit être gardé à l'hôpital parfois pendant de longues périodes, pour être protégé, mais sans qu'on puisse véritablement intervenir pour le traiter. Cela peut conduire à des situations tendues et difficiles, démotivant le personnel, détériorant le climat de la division et engendrant une perte éventuelle de temps et de ressources. En outre, le traitement pharmacologique refusé doit être remplacé par des mesures d'urgence, contraignantes, désagréables à appliquer et à recevoir, et qui détériorent davantage le climat ambiant souvent au détriment des autres patients. Il est regrettable que ce genre de situation ait déjà entaché l'image de ces directives anticipées avant même que leur usage ne se généralise dans le domaine de la psychiatrie. Face à ce dilemme, je voudrais explorer avec vous, comme cela se fait un peu ailleurs, aux Etats-Unis en particulier où ils appellent cela le contrat «odyssée», la possibilité de considérer ces mesures anticipées d'une façon plus positive et plus constructive. Peut-on les utiliser comme un atout thérapeutique dans le contexte d'un solide partenariat entre patients et soignants? Appliquant cette question au domaine des troubles bipolaires, pourrait-on imaginer qu'un patient, ou qu'un groupe de patients, par exemple une association comme le GRAAP, prennent position sur l'attitude à adopter dans certaines situations difficiles, mais susceptibles de se reproduire. Je vous présente ici une vignette tout à fait fictive, qui condense certains problèmes qui se sont présentés particulièrement à la Section des troubles anxieux et de l'humeur, à Cery. Tel que mentionné plus haut, le concept de dépression
comprend plusieurs situations. Ainsi lorsqu'on parle des dépressions
plus sévères, le terme de plus en plus utilisé
est celui de «dépression majeure». Le risque
de développer une dépression majeure concerne environ
une personne sur cinq: ce n'est donc pas un phénomène
rare. Les gens qui traversent de telles périodes n'ont
pas des personnalités différentes des autres membres
de la société. Quand on traverse une dépression
majeure, il y a des chances pour que cela demeure un épisode
unique, isolé dans sa vie. Mais un pourcentage de ces
patients, qui peut aller jusqu'à près de la moitié,
présente ce que l'on appelle les dépressions «récurrentes»
ou «récidi-vantes». Elles sont de deux types,
la dépression récurrente unipolaire où les
épisodes sont toujours dépressifs, et le trouble
bipolaire, où la personne traverse des périodes
de dépression mais aussi des épisodes d'excitation
appelés maniaques. Pendant ces épisodes, le monde
n'est pas gris ou triste, déprimant, sans espoir, mais
au contraire tout va trop bien, trop vite. C'est souvent là
que se rencontrent les dilemmes thérapeutiques. Ce trouble
bipolaire peut aussi prendre différentes formes. Il y
a des gens qui font essentiellement des épisodes maniaques
et il y en a d'autres qui présentent des alternances ou
même des associations de dépression, d'euphorie
et d'irritabilité. La vignette présentée
correspond à cette dernière forme où on
retrouve souvent des manies atténuées (ou hypomanies)
associées à de l'instabilité. Voyez maintenant cette situation fictive. Paul est âgé de 38 ans. Il est marié depuis six ans et père de deux enfants âgés de 3 et 4 ans. Il est gestionnaire, cadre moyen, dans une institution financière. Son salaire, qui est confortable, a permis l'achat d'une villa il y a quatre ans. Les paiements hypothécaires et l'entretien de cette maison demeurent financièrement importants. Son histoire conjugale a commencé sous le signe de la passion. Son épouse, professeur de fitness, avait été séduite par son énergie, son enthousiasme, qu'il lui manifestait en la couvrant d'attentions et de cadeaux. L'intensité de leur amour les a amenés à se marier en communauté de biens. Au plan santé, Paul a eu une première hospitalisation psychiatrique à l'âge de 26 ans pour un épisode d'hyperactivité. Les hospitalisations se sont répétées deux autres fois, donc trois hospitalisations. Le diagnostic de trouble bipolaire a été formulé. Paul a aussi traversé un épisode dépressif traité de façon ambulatoire. Il prend du Lithium depuis trois ans et demi. Il faut noter que toutes ces hospitalisations étaient précédées par des périodes où il se montrait plus enthousiaste, confiant et actif qu'à l'accoutumée. Il avait alors tendance à prendre des décisions un peu rapides, à engager des dépenses, à lancer de nouveaux projets. Après quelques semaines ou même quelques mois, ce tableau évoluait vers une agitation beaucoup plus prononcée. Présentement Paul dort moins depuis quelques semaines. Il a engagé des dépenses imprévues, changé deux fois de voitures. Il a conçu le projet d'abandonner son emploi pour lancer une entreprise personnelle de consultant en gestion. Il en a assez d'avoir un patron et il compte sur un succès professionnel et financier rapide. Il fait de nombreuses démarches par téléphone, ainsi qu'en se déplaçant, contacte des représentants d'institutions financières ainsi que des agents immobiliers pour acquérir des locaux. Son besoin de sommeil semble avoir significativement diminué. Son épouse, de plus en plus inquiète, tente de lui faire voir les risques financiers qu'il encourrait s'il quittait son emploi, mais il les minimise. Il sous-estime le stress que son attitude et ses projets font vivre à sa famille. Finalement Paul accepte de consulter son psychiatre sous la pression de sa famille. Lors de la consultation, il se montre volubile, énergique mais facilement irritable. Devant l'insistance de son médecin et de ses proches, il accepte un traitement d'urgence, une brève hospitalisation. Deux jours plus tard, il se dit bien, il ne se sent pas malade, veut sortir immédiatement. A l'unité hospitalière, on le trouve un peu plus calme mais encore très actif. Il travaille sans cesse à ses projets, téléphone sans arrêt. La tension monte entre lui et l'équipe médicale et infirmière. Il exige son départ immédiat, puis refuse toute médication alléguant leur inutilité et certains effets secondaires. Il précise surtout qu'il ne s'est jamais senti aussi bien. Vraisemblablement le changement de comportement présenté par Paul correspond à un début d'épisode maniaque. Cette petite vignette nous montre que Paul est susceptible d'amorcer des projets et de prendre des décisions qui pourraient engendrer des torts aux plans professionnel, familial et économique. Par contre, il ne présente pas un tableau absolument franc de manie. Son discours demeure cohérent. Il parvient souvent à se contrôler, par exemple à l'hôpital avec un milieu structurant. Chaque projet qu'il fait, pris isolément, semble vraisemblable. C'est l'ensemble qui est inquiétant. Les projets et les démarches s'additionnent. Paul ne se remet pas en question, il sous-estime les risques, les conséquences personnelles et familiales. Ce genre de situation n'est pas rare. Précisément parce que le tableau clinique n'est pas extrême, les décisions des professionnels sont particulièrement difficiles à prendre. Les équipes soignantes, pressentant les conséquences négatives prévisibles et éventuellement la détérioration très possible vers un état de manie plus accentué si rien n'est fait, voudraient intervenir et aider Paul. On aimerait qu'il comprenne et qu'il coopère. Mais lui ne s'est jamais senti aussi bien, aussi énergique. Il se rebiffe et rejette les propositions thérapeutiques qu'il juge intempestives et injustement intrusives. La famille et l'entourage sont, de leur côté, de plus en plus inquiets et souhaiteraient souvent une intervention même s'il elle devait comporter une contrainte temporaire. En tant que personnes véritablement concernées, votre opinion peut être véritablement éclairante pour les soignants, le législateur, la société. C'est votre opinion personnelle qui nous importe. Pour obtenir votre opinion, nous vous demandons à l'occasion de ce congrès de remplir un questionnaire se rapportant à cette situation fictive. Bien sûr il nous sera impossible de vous restituer immédiatement le résultat de cette enquête. Même au moment de finaliser une version écrite de cette communication, l'analyse n'en est pas complétée. Dès que possible, nous la transmettrons au GRAAP qui pourra en faire part dans un numéro subséquent. (...) P.S. - L'auteur tient à remercier le Dr Daniele Zullino, chef de clinique au DUPA, pour sa très précieuse contribution à la préparation et à l'analyse de cette enquête. |