Droit au traitement,
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C'est un plaisir pour moi d'être invité à parler sur un thème aussi important pour la psychiatrie et de mon oeuvre aussi. Il est rare que nous ayons à parler d'un problème qui touche vraiment la réalité des soins, la réalité des relations avec les patients. Nous sommes désormais habitués à penser standardisation, coûts effectifs, et finalement on se réjouit lorsqu'on se trouve chez soi et lorsqu'on discute un thème comme celui de ce jour. J'ai dit à ceux qui m'ont invité que je ne suis pas un expert dans le domaine de la contention, des attachements car, heureusement ou malheureusement, je n'ai jamais pratiqué ce type d'intervention. Je vais vous donner de façon préliminaire mon point de vue en vous racontant une anecdote de ma vie. J'ai travaillé aux Etats-Unis pendant longtemps et j'ai visité des hôpitaux où on utilisait la «restraint» comme on nomme le problème de l'attachement là-bas. Ça n'avait pas beaucoup cours à la division où j'étais moi-même. Un jour, j'ai visité un de ces grands hôpitaux d'Etat où on recueille des patients pauvres, de façon générale déshérités - il y a un rapport d'ailleurs entre les deux choses, les mauvais traitements et le niveau social des patients. C'était un hôpital très grand, monumental. Il y avait le pavillon 1, le pavillon 50, le pavillon 124... Il y avait 1000 patients dans cet hôpital et le directeur habitait dans un pavillon lui aussi très impressionnant. J'attendais de pouvoir le rencontrer lorsque j'ai été approché par un petit monsieur, à l'air pauvre, mal habillé, un peu triste. Quelqu'un qui ressemblait de très près à l'image qu'on a d'un malade chronique dans un hôpital psychiatrique. Ce monsieur a marmonné quelque chose comme: «Give me change...» «Donne-moi quelques sous.» Et au lieu de me sentir dérangé, comme j'étais loin de chez moi et si dépaysé dans ce lieu aussi différent de la psychiatrie que j'ai l'habitude de connaître, soudain je me suis senti chez moi. Quand on rencontre un patient comme celui-là, on sait, si on est psychiatre, qu'on est chez soi. Parce que c'est le patient que nous rencontrons toujours et que nous suivons toute notre vie. Lorsque le grand psychiatre américain est venu vers moi en finissant d'enfiler son smoking, il a vu que j'étais avec ce monsieur et il a eu une espèce de sursaut. Je lui ai dit pour essayer de le mettre à l'aise: «Finalement, quand on a vu un hôpital psychiatrique, on les a tous vus.» Et lui m'a dit: «Mais ici, nous avons aussi des courts de tennis.» J'ai commencé à comprendre qu'il y avait une grande différence entre ce monsieur et moi et qu'il y avait aussi une grande différence entre sa conception de l'institution et la mienne. Le matin suivant, avec ce même monsieur, j'ai visité le pavillon d'urgence de cet hôpital et nous avons vu une série de patients menottés, mais avec des menottes très jolies: couleur pastel, rondes, grandes, etc. Alors, piqué peut-être au vif par l'épisode du jour précédent, il se tourne vers moi et il me dit: «Qu'est-ce que vous avez à Genève comme menottes?» Et je lui ai répondu: «Mais nous n'utilisons pas de menottes.» Deuxième sursaut et il me dit: «Mais ici nous avons un programme thérapeutique spécifique pour tout ça.» L'institution, ce ne sont pas des murs, l'institution ce ne sont pas des pratiques, l'asile n'est pas pavillons fermés. L'asile c'est une mentalité. C'est pourquoi on ne peut se limiter à faire l'inventaire des lois, des pratiques et des façons de faire pour en tirer une espèce de moyenne helvétique, mais on est obligé quand même d'avoir un sursaut personnel, une réaction. Même si on a tort, il y a des choses qu'on n'accepte pas. Et c'est ce qui fait l'aspect humain de notre rencontre avec les patients. Ce que j'ai appris de la psychanalyse, qui est une chose très compliquée qui n'a rien à faire avec notre discussion, c'est que finalement on est en face d'une autre personne en tant que personne d'abord. On a ses réactions et on les met sur la balance. Et c'est un clinicien qui les met sur la balance. Son horreur de certaines choses mais sa décision aussi de passer outre dans d'autres situations. Alors évidemment qu'un juriste pourrait vous parler du droit au traitement, du droit au refus du traitement bien mieux que moi. Mais ce n'est pas malvenu qu'un clinicien parle de ce thème parce qu'il peut mettre l'accent sur trois dimensions préliminaires: - la question du choix; - le droit au traitement; - le droit au refus du traitement.
L'institution Les institutions, à l'instar des cités, ont une histoire. Il est évident que la révolte contre les mauvais traitements en psychiatrie vient d'une certaine expérience. Elle est venue en psychiatrie et pas dans la médecine générale ou en gériatrie. En France par exemple, les hôpitaux psychiatriques étaient des lieux où ceux qui ont fait la Résistance s'y cachaient, s'y réunissaient. Après la guerre, on se rappelait de si près dans les traitements ces tortures, ces enfermements, ces camps qui avaient suscité une révolte. Une position politique au sens général par rapport à ces moments particuliers de l'Histoire, n'était non plus pas sans importance. Un mouvement a voulu chercher une humanisation des lieux de soins en psychiatrie. Il y a quelque chose dans l'histoire d'une institution qui ne s'invente pas du jour au lendemain, qui ne se précipite pas d'en haut avec une loi ou un règlement. Les choses, on les change avec les gens. Si une certaine mentalité change, l'institution prend alors un autre sens.
La maladie La meilleure définition de la maladie psychiatrique que j'aie jamais entendue est celle de Shakespeare lorsqu'il fait dire au roi Lear: «Ce palais de ténèbres qu'est le monde de quelqu'un qui sent qu'il égare son esprit.» Dans la maladie mentale évidemment cette ténèbre est là en tant que diminution de la capacité de discernement. C'est aussi cet esprit qui s'égare et qui est présent à l'égarement de soi dont on ne peut pas faire l'économie et qu'on ne peut pas rayer d'un trait par la volonté de soigner. Ce qui est propre à la maladie psychique, c'est sa diversité et ce qui est le tragique de la classification, c'est sa tendance à ramener le tout, y compris le patient, à quelques graphiques très simples. Nous avons fait une recherche il y a quelques années à Bel-Air parce que nous avions l'impression qu'on utilisait mal le terme de schizophrénie. Schizophrénie est un mot qui a été introduit en psychiatrie pour essayer de réduire le nombre de diagnostics graves, pour essayer de démontrer que les formes vraiment graves, avec le moins d'espoir quant à l'évolution n'étaient pas si nombreuses que ça. Et finalement c'est devenu un mot passe-partout, une espèce d'équivalent de la psychose hospitalière, plus même, il est devenu une idée de gestion de cette psychose hospitalière. Pour combattre un peu ce point de vue, nous avons fait une recherche et nous avons pris un clinicien indépendant très expérimenté dans les diagnostics. Celui-ci refaisait le diagnostic de tous les patients qui arrivaient dans notre secteur en présentant des symptômes psychotiques au sens large. En revoyant ces patients, il s'est aperçu que seulement 14% d'entre eux remplissaient les critères de classification internationale pour un diagnostic de schizophrénie. Lorsque nous avons comparé ceci avec ce que les cliniciens faisaient comme diagnostic, il y avait 50% de diagnostics de schizophrénie. Et lorsque nous sommes allés voir l'adéquation du traitement par rapport au diagnostic, il y avait presque 100% de patients qui recevaient le même traitement qu'ils auraient eu s'ils avaient été schizophrènes, c'est-à-dire des neuroleptiques. Ça paraît terrible, mais c'est comme ça partout. Là aussi on s'aperçoit que ou on est capable d'endosser la difficulté de cette démarche qui consiste à changer les gens - et les lois nous aident, bien entendu - ou bien on tombe à côté, on parle, on parle, mais rien ne va changer.
Le traitement Et enfin, il y a la question du traitement. Qu'est-ce que ça veut dire traitement psychiatrique? Je me rappelle les mots du médecin qui a ouvert le premier hôpital psychiatrique en France pendant la guerre, fondamentalement pour éviter que les patients psychiatriques meurent car les bons alimentaires étaient complètement volés. Vous savez qu'il y a 40'000 patients psychiatriques qui sont morts en France et pas tous tués par les SS, la plupart morts de faim parce qu'on avait intercepté les bons de ravitaillement adressés à leurs institutions. Ce monsieur disait: «Aucun chirurgien penserait d'entreprendre un traitement chirurgical sans l'asepsie, sans avoir préparé un champ opératoire, sans avoir créé une certaine situation.» Pour qu'il y ait traitement, il faut qu'il y ait situation de traitement. Comment peut-il y avoir situation de traitement si les choses commencent de la façon que tout le monde sait. Prenons l'attachement ou la chambre fermée. C'est quelque chose qu'on peut défendre, proscrire, mais c'est quelque chose qui se refait tout le temps. J'ai participé personnellement à la démolition des isolements de Bel-Air en 1982, mais tout le temps il a fallu éviter qu'ils soient reconstitués, d'une certaine façon. C'est le point d'arrivée de quelque chose qui commence par l'arrivée nocturne d'un patient qui a déjà été vu dans le réseau hospitalier, qui a été séparé de sa famille, qui est vu par un médecin de garde, un assistant très jeune, qui ne prend pas de décision particulière, qui l'abandonne à des infirmiers de nuit qui font de leur mieux, mais ne sont pas très nombreux. Ils l'enferment donc dans une chambre parce qu'il y a tant d'autres choses à faire. Le matin suivant, il est vu de nouveau par un jeune assistant, puis peut-être par le chef de clinique dans l'après-midi. Mais tous ces psychiatres sont des débutants alors que c'est bien difficile la psychiatrie... Nous avons essayé de créer aussi des instruments. Je ne crois pas que ces lois puissent fonctionner si on ne crée pas les instruments. C'est pourquoi les experts sont utiles parfois, quand ils ne sont pas trop grandioses ou mégalomanes... Parce qu'il faut quand même quelqu'un qui mette en place l'outil pour que cela soit possible. Autrement, il se passe ce qui s'est passé aux Etats-Unis, un revirement brusque qui s'est produit en 1975 lorsque la Cour suprême est intervenue, mue par des motivations apparemment semblables. Aujourd'hui ce revirement apparaît mu par des pressions politiques dont je vous parlerais ensuite. En mettant l'accent sur le fait que la sphère privée, la liberté individuelle étaient fixées par un amendement de la Constitution américaine. C'était vraiment une valeur intangible et la notion de traitement était moins importante.
Deux philosophies Ces changements, ces revirements de point de vue, il faut aussi les comprendre dans une situation plus générale. Rien n'est plus ennuyeux qu'une psychiatrie qui parle de philosophie et rien n'est plus tragique qu'un psychiatre qui ne sait rien de la philosophie. Vous vous rendez compte, j'espère, du fait que derrière le droit au traitement et le droit au refus du traitement, il y a deux philosophies tout aussi dignes d'exister. L'une est une philosophie rousseauyenne, jacobine, la collectivité est un bien supérieur à l'homme. Le contrat social institue une valeur supérieure. Les hommes dans leur ensemble peuvent aller dans le sens de la civilisation, l'individu tout seul ne peut pas. Or tout ceux qui s'inspirent de ce point de vue - qui veut dire aussi état de droit, connotation positive de l'institution, connotation positive de la fonction de l'Etat, garantie d'une justice, d'une égalité entre les citoyens, des valeurs extrêmement importantes - seront plutôt du côté du droit au traitement. Et c'est ce qui s'est passé après la guerre, où l'on s'est rendu compte que les patients psychiatriques n'avaient pas les mêmes droits que les autres patients. D'ailleurs c'est encore vrai parce que les assurances ne prennent en charge qu'une partie des soins psychiatriques. C'est très différent, même dans ce pays qui est l'un des plus avancé de ce point de vue. Même en Suisse, même chez nous, il n'y a pas une égalité des droits des patients. Donc on a senti la nécessité d'humaniser les soins et d'ouvrir un droit au traitement. Aux Etats-Unis on trouve davantage qu'ici l'habitude d'utiliser le système judiciaire pour essayer de changer la société. Cela peut se traduire ainsi. Un patient a déposé une plainte, a entrepris une démarche judiciaire parce qu'il avait été hospitalisé de façon non volontaire dans un hôpital. Jusque là il s'était tu, mais il dit alors: «J'ai été hospitalisé dans un lieu où je n'ai pas reçu des soins de qualité, je n'ai pas été soigné, je n'ai pas eu de traitement, alors que la loi prévoyait que je reçoive un traitement.» Un juge fédéral de New Orleans, le juge Johnson, a écrit une sentence de 2000 pages qui définissait dans le détail tous les critères qu'un hôpital doit remplir pour être thérapeutique. Le patient a gagné un million de dollars. A partir de là, une pluie de protestations, de procédures judiciaires est tombée sur les hôpitaux américains, surtout sur le State Mental Hospital, et tout à coup le système psychiatrique américain, dans son complexe, s'est trouvé en crise. C'était aussi l'époque d'un revirement. C'est la fin de la reprise démocratique de Kennedy, Johnson, des grandes lois sociales, etc. Voilà maintenant une administration républicaine, Reagan qui vide les hôpitaux psychiatriques, qui coupe les budgets. Tout à coup la Cour suprême sort cette loi. Naturellement c'est très important, mais ce serait mieux pour la paix de mon âme qu'on n'imagine pas que là-derrière, aux Etats-Unis ou dans d'autres pays, il y a d'autres motivations que la sauvegarde des droits du patient mais aussi celui d'utiliser un peu ce type de législation plus libérale, d'une certaine façon pour couvrir des problèmes de type budgétaire. L'autre philosophie est différente. Stuart Mill, un philosophe anglo-saxon, 1859, écrivait déjà ce qui est la base de la sentence de la Cour suprême américaine de 1975, mais qui se trouve aussi à l'arrière-plan philosophique de la décision prise en Suisse: «L'unique raison qui donne à une société civilisée le bon droit d'exercer son propre pouvoir contre la volonté du citoyen est celle d'empêcher que l'on porte préjudice aux autres. L'intérêt personnel, soit physique soit moral, n'est pas une motivation suffisante.» C'est une position extrême, différente. Ici le bien, la valeur n'est pas dans la communauté sociale, il est chez l'individu. Derrière cela l'idée que la loi est inscrite dans le coeur de chaque homme et n'a pas besoin d'une communauté pour apparaître. Et naturellement Dieu quelque part, qui se manifeste à travers l'individu et pas à travers le groupe social. Ce sont deux points de vue qui se tiennent tous les deux, qui sont très importants.
Interner et traiter, deux choses différentes Une décision d'une cour du Massa-chusetts en particulier a joué un rôle important. C'est Alain Stone, en 1986, qui a en partie influencé cette décision qui, quelques années plus tard, va influencer la décision du Tribunal fédéral suisse, c'est-à-dire qu'il y a une séparation entre l'internement et le droit de traiter un patient. Jusque là, aux Etats-Unis, si quelqu'un faisait l'objet d'une mesure d'internement, on admettait automatiquement le traitement et le médecin se sentait autorisé à traiter. Or ce sont deux choses différentes, d'une part il y a la mise à l'abri du patient, de l'autre, il y a la décision de passer outre à un éventuel refus. Et je crois que la tendance qui se dégage d'une façon générale, c'est qu'en effet aujourd'hui cette volonté du patient ne peut pas ne pas être prise en considération, que le consentement est un élément essentiel, que la participation du patient à son traitement est requise à moins qu'il n'existe des raisons extrêmement particulières comme un danger vital. Reste le problème de l'établissement du discernement de ce patient, de sa capacité de discernement et là il y a tout un débat extrêmement complexe qui s'ouvre. Quels sont les avantages liés à l'introduction de cette nouvelle mentalité, qui a heurté certains au début mais pas parce qu'ils étaient contre le droit de la personne mais plutôt parce qu'ils étaient liés au mouvement qui, depuis la fin de la guerre, s'était battu pour le droit au traitement du patient. Ou ceux qui voulaient maintenir une balance entre ces deux points de vue philosophiques, entre ces deux intérêts, entre ces deux valeurs.Le résultat le plus important c'est qu'aux Etats-Unis, en particulier, l'introduction de cette législation a entraîné un changement profond de pratique. C'est-à-dire que la quantité moyenne de neuroleptiques qui était utilisée dans les hôpitaux est rapidement tombée et aussi que beaucoup d'études se sont développées dans le domaine des effets secondaires des neuroleptiques. Donc je crois que le domaine de l'utilisation abusive des neuroleptiques a été investi et on a observé de très grands changements. Le phénomène a été moins marqué à Genève pour plusieurs raisons. Entre autres parce que les Américains, à l'instar de quelques cantons suisses, utilisaient des doses de neuroleptique très élevées, beaucoup plus que celles qu'on utilisait à Genève. Aux Etats-Unis, les pratiques des grands hôpitaux d'Etat, où vont les patients pauvres, n'ont pas beaucoup changé. Et même l'utilisation du recours contre le traitement forcé est rarissime. Par contre, dans des cliniques privées qui accueillent plutôt des patients blancs, protestants, etc., alors c'est toujours le problème du recours, pour autant qu'on aie les moyens de l'exercer. Une critique que les détracteurs de cette législation tendent à faire, c'est que finalement il y a une très petite utilisation de la loi. Aux Etats-Unis, c'est 1 à 2%. A Genève, on se rend compte rapidement que l'opposition au traitement est beaucoup plus grande, mais qu'en réalité les refus qui se manifestent et qui donnent lieu à une procédure, ne sont pas très nombreux. Il faut bien dire que le patient psychiatrique, du fait de sa maladie, a parfois une crainte, une passivité ou même dans une position où il se sent faible, souvent les institutions sont dans une situation de monopole. Lui pense à une autre hospitalisation, il pense à l'avenir, même s'il n'est pas d'accord, il se soumet et là effectivement c'est juste de créer des structures qui puissent l'aider à faire valoir son droit.
Créer les outils cliniques et administratifs adéquats Mais la chose la plus importante je pense, au-delà de tout ce que je viens de considérer, c'est que le droit de refuser le traitement introduit une autre mentalité dans une institution. A savoir que le médecin a donné son point de vue et que le patient a un point de vue. Alors, s'il y a conflit, le médecin ne peut pas passer outre la position du patient. Et je crois que si le médecin peut passer outre, il s'établit d'abord et d'emblée une position paternaliste qui est finalement inconciliable avec une atmosphère saine à l'intérieur de l'institution. Pour prendre l'expression de Roth: «Finalement toutes ces lois pourraient se baser sur un concept plus simple qui est celui qu'il faut prendre notre avis.» Mais c'est là que les choses se compliquent. Lorsqu'il y a conflit, comment mettre au point des procédures simples pour trouver finalement une solution? Parce qu'il est évident que les conséquences de ce type de loi peuvent être très lourdes dans des institutions qui ne sont pas préparées, pas motivées, pas d'accord de les appliquer. Ce qui a été le cas des grands hôpitaux américains où il y a eu des situations terribles et où le recours à la contention a augmenté énormément à cause de l'introduction de la loi, parce que les établissements ont réagi ainsi: «Vous nous mettez dans cette situation, alors nous sortons de nos armoires les camisoles, etc.» C'est une question qui doit être traitée très rapidement et il faut imaginer quels sont les organes de recours et de décision. A New York, par exemple, les cours décidaient très rapidement et aussi d'une façon extrêmement circonstanciée quant au type de médicament, la dose du médicament, la durée du traitement. Et tout changement, même de 2 milligrammes, devait être soumis à la Cour. Le problème que nous avons eu à Genève, c'était le vide juridique dans lequel nous nous sommes trouvés, parce que lorsqu'il y avait conflit, personne ne pouvait facilement décider, car les cas limites existent. D'une façon générale, ces lois admettent qu'il y a un droit d'intervention en urgence lorsqu'il y a un danger vital. Alors ceci pose à nouveau la question du type de structure hospitalière qui devrait être créé. Je ne pense pas que ce type de loi peut être créé comme ça, il faut créer aussi les outils cliniques et administratifs adéquats. On a évoqué la question du choix du traitement, mais évidemment que les alternatives de traitement signifient des structures, des programmes, des financements, des possibilités, des études de perspective, des formations de personnel, etc. Cela signifie créer des unités d'urgence, d'observation... Vous ne pouvez pas faire cette loi et vouloir l'appliquer dans un pavillon d'observation traditionnel, avec un personnel traditionnel.
Deux types d'institutions En conclusion, je voudrais peut-être réinsérer la question de cette balance, de ces deux points de vue, de cette contradiction propre à la psychiatrie, dans quelque chose qui la caractérise. La psychiatrie est née à deux endroits. Elle est née comme thérapie morale dans de petites institutions qui réunissaient des personnes extrêmement motivées et qui appartenaient à une même communauté de savoir, d'idée et de croyance parfois. Elles recevaient un public sélectionné de personnes qui étaient semblables à eux et qui étaient dans la mesure d'exercer des droits dans ces cliniques. C'est l'approche psychothérapeutique qui a toujours prévalu au sens large. Lorsque les quakers ont inventé la psychiatrie communautaire et la communauté thérapeutique, au XVIIIe siècle, c'était parce qu'ils recevaient leurs coreligionnaires et c'était une atmosphère particulière. A l'autre bout, il y a le grand hôpital, héritier de l'hôpital général, de l'asile, celui qui est pour tout le monde, pour les gens plus pauvres et qui a été investi par le projet institutionnel de la médecine comme le lieu où la science devrait pourvoir à une réponse. L'histoire de la psychiatrie est l'histoire de la dialectique qui s'établit depuis toujours entre ces deux types d'institutions. Je trouve que le moment le meilleur de la psychiatrie, ce que j'aime personnellement, ce sont les moments dans lesquels la grande institution d'Etat a pu s'inspirer ou partager en partie les méthodes de la petite institution. Je ne suis pas pour la petite institution parce que, quelque part, elle est injuste, même si elle est tellement bien. Je ne suis pas non plus pour la grande et donc je n'ai pas de certitude à vous donner, mais vous montrer une contradiction dans laquelle nous sommes pris et dans laquelle je pense que le travail que vous faites est très important.
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